大马首间自闭症研究所(上篇)‧培训自闭症种子教师‧提昇患者自

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  • 2020-06-30
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大马首间自闭症研究所(上篇)‧培训自闭症种子教师‧提昇患者自(雪兰莪‧万宜讯)根据卫生部(MOH)报告,自闭症是增长率最快的发展障碍症,每年的增长率为10至17%。在大马,每600名孩童当中就有1人患上自闭症。虽然国内设有不少自闭症中心,更有自闭症学会领航,但是它们仅是参考外国教材及诊断工具,提供自闭儿看护及学习服务,缺乏了本土化的教学方式。两年前,马来西亚国民大学(UKM)首创自闭症研究所,以18名自闭症孩童作为研究範本,目的是要在3年内研发出一套大马专属的自闭症教学方案,从而培训更多符合国情的自闭症教育工作者。国大教育系高级讲师哈斯娜(Hasnah Toran)是这间研究所的发起人兼主任。拥有美国奥勒岗(Oregon)大学自闭症早期介入及评估科博士学位的她,对自闭症研究充满热诚,当中和她16岁大的长子不无关係。在迎来第一胎前,哈斯娜是一名中学英文老师,丈夫苏菲安(Sufian)则是一名化学工程讲师,生活过得还不错。大儿子出世后,初为人母的哈斯娜喜不自胜,一家三口幸福洋溢。不过,大儿子到了两三岁时仍无法言语,她和丈夫深感不妙,在经过重重求医后,长子被诊断为自闭儿。她说,大马于2008年通过了身心障碍者法令(Persons With Disabilities Act),它强调身心障碍者不应该因身心的障碍状况,而被排挤于国立教育制度外,因此学前教育、小学、中学及高等学府不该拒收有身心障碍的孩子。为爱儿未来赴美研修自闭症“虽然特殊儿童有法令背书,但是政策是政策,实行起来又是另一回事。”她说起来一阵心酸,因为长子达至入学年龄时,没有一间学校愿意录取他,对任职老师的她而言,简直是天大的讽刺。其实,哈斯娜很想亲自为长子执教鞭,但是自闭儿的教学方式,非一般人可以掌握。9年前,她与七八个育有自闭儿的家庭合资,把美国加州的一名自闭症专才请到大马,以教授他们在这方面的管理知识。但是费用之贵,并不是大家可以长久承担的,“短短4小时,就耗去了每个家庭的3000令吉。”这件事启发了她“给我鱼,不如我自己学会钓鱼”的自立想法。皇天不负有心人,哈斯娜申请到奥勒岗大学奖学金,主修自闭症早期介入及评估科博士学位,条件是她必须赴美国4年半。丈夫为了支持她,辞掉讲师一职,携同孩子与她一起飞到美国,甘心做家庭主“夫”。美国关注特殊儿醒觉宣传处处见“美国在照顾特殊儿方面,无疑比大马做得出色。以筛检系统为例,美国会在诊所、超市、幼稚园、电视上打广告,提高公众对孩童发展的醒觉意识,广告上也会附上仲介电话,让那些怀疑孩子为特殊儿的父母,可以拨电预约以进行筛检。”她说,根据美国教育部《残障人士教育方案》(IDEA),从筛检到检验结果出炉,不可超过一週,不然受检者父母有权起诉政府。“如果大马也有这一套宣传及惩罚工程,那幺就能有助于父母确认自闭儿病情,从而採取早期干预措施,让孩子的各项功能缺陷有所改善。当孩子长大后,即使不会工作,也能照顾自己,而不会成为父母或社会的负担。”她补充,目前大马低于15岁的孩童达800万人,若以600:1来推算,国内计有逾1万2800名自闭儿。不过,她相信此数目低于实际情况,因为还有很多家长不了解自闭症,即使孩子有自闭症,也不会主动求医,以致无法获得诊断。经费不足吁公众慷慨解囊修完学位回到大马后,哈斯娜深切了解到,外国的教学方式未必适合本地自闭儿,就连评估方式也有差,例如美国自闭症的截断点为40分,大马则是60分,所以她决定把所学到的知识,加以研究及改造,“我学会了,就只能照顾到长子一人;如果大家(老师或家长)学会了,就能照顾到更多的自闭儿。”每月营运费1.2万于是,她决定设立自闭症研究所,从中找出合适的教学、评估及筛检方案。2008年6月,她获得国大赞助31万9000令吉的研究拨款,院方还愿意腾出旧咖啡厅,以设立自闭症研究所。对此她心存感激,她的计划总算被架构起来。位于教育系建筑角落的自闭症研究所,前身是一间咖啡厅。据哈斯娜表示,当时学校开了新的咖啡厅,就把旧咖啡厅搁置在一旁。2009年,他们急觅地点设立研究所,院方决定把这个地点重新粉刷及装修,让自闭症研究队伍有了落脚处。现只剩下40令吉整个计划看似顺畅,其实背后辛酸无人知。原本以为能“撑”到3年的拨款,却在去年杪耗尽,如今只能见步行步。她声带嘶哑地指出,研究所每月的营运费用为1万2000令吉,月底时户头只剩下40令吉,她和众老师都得为筹募经费而烦恼,“在这里工作十分不容易,除了要有很好的耐性,也要有很厚的脸皮帮忙筹款。”她恳求各界慷慨解囊,让这间研究所得以继续经营下去,“我不能让它倒下去,一旦倒了,他日若要重建,已没有多大的可能性。”她护着心,不让心血毁于一旦。有意捐献者,请联络Puan Suziyani(03-89216058)或Dr. Hasnah(03-89217144),或上面子书Makmal Pembelajaran Autisma UKM / Hulu Langat了解详情。她补充,捐献方式不拘,除了金钱,公众可以捐出床褥、教科书、冰箱、饮水机、冷气、桌椅及文具,甚至是时间,让师生可以有个更舒适及完整的研习中心。自闭症少数是天才哈斯娜博士解释,自闭症临床上称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD),是一种神经失调症,当中受影响的範围为语言沟通、社交、想像力、感觉及智商。她说,不同的自闭儿会有极端的特性,例如有些无法言语、智商偏低且近乎迟钝;有些则拥有惊人能力、智商“爆灯”,凡事过目不忘。“当然,这以负面的居多。在沟通一栏中,自闭儿可从最差的无法言语循序渐进至模仿他人言语(Echolalia)、音调韵律问题,有者也会表现独特的沟通能力,但是无法言语的自闭儿就佔了40%。”她也以智力特徵为例,指出40至50%自闭儿拥有智障问题,仅少于10%成为学者或天才,“一名移居澳洲的大马少年叶平连(译音),就是一名独特的自闭症画家。他的画曾在一个慈善拍卖晚宴中,以4万1000澳元(约13万1563令吉)成交。”/良医‧报导:唐秀丽‧2011.07.18